No tener hogar y estar en tratamiento de hemodiálisis
Queremos dar voz a Ella (nombre ficticio), una mujer de mediana edad, inmigrante, que no sabe leer ni escribir nuestro idioma, sin hogar y con enfermedad renal crónica en tratamiento de hemodiálisis.
Este es el relato de lo que significa no tener hogar y estar en tratamiento de hemodiálisis.
Ella, una mujer sin hogar en hemodiálisis
Ella llegó a España hace algo más de catorce años y durante mucho tiempo, fue una persona sin techo que deambulaba por las calles en busca de sustento y cobijo. Hace casi tres años fue diagnosticada con enfermedad renal crónica y se estableció la necesidad de someterla a tratamiento de hemodiálisis. Fue entonces cuando intervinieron los servicios sociales y Ella consintió en acudir a uno de los centros residenciales con los que el Ayuntamiento de Madrid cuenta para las personas sin hogar.
Ella es una persona inteligente que habla perfectamente el castellano. Es áspera en su trato, desconfiada, rebelde e indisciplinada. A pesar de su suspicacia, tiene la mirada de una niña herida y esconde dulzura en su sonrisa. Es presumida, va aseada y lleva sus uñas largas y pintadas y su pelo teñido. Le gusta la moda, las series policíacas y colorear. Pero Ella solo tiene un riñón y éste ha fallado.
La hemodiálisis es una técnica de depuración extracorpórea de la sangre que suple parcialmente las funciones renales de excretar agua y solutos, y de regular el equilibrio ácido-básico y electrolítico. Sin embargo, no suple las funciones endocrinas ni metabólicas renales.
Traslado en ambulancia, ¿desde dónde?
Para someterse a este procedimiento es necesario acudir a un centro de diálisis o a un hospital con unidad de diálisis. En estos momentos, Ella tiene pautadas sesiones de hemodiálisis de tres horas y cuarto de duración, tres días a la semana. Pero, si no cuenta con un domicilio ¿dónde va a buscarla la ambulancia que la traslada al hospital todos estos días? Aquí es donde Ella encuentra su primera dificultad: “Yo antes vivía en la calle, y la trabajadora social me arregló el estar en un albergue. En todo este tiempo que llevo en diálisis ya he cambiado varias veces de centro y cuando cambio, el centro se lo comunica al hospital para que me vayan a buscar allí”.
Cuidado del acceso vascular
Para realizar el tratamiento de hemodiálisis es necesario que el paciente cuente con un acceso vascular.
El catéter
Ella, al igual que otros muchos pacientes con enfermedad renal, comenzó a dializarse a través de un catéter venoso central. Se trata de un dispositivo conectado a una vena central que permite la realización del tratamiento, quedando a la vista dos lúmenes que son protegidos por una especie de funda con apósito.
A Ella le resultaba difícil asumir el cuidado de su catéter, tanto por su situación de “sin hogar” como por su escaso hábito de autocuidado. “Alguna vez llegué con el saquito que protege el catéter quitado porque me lo mojaba al asearme” refiere.
Dado el elevado riesgo de complicaciones infecciosas y la significativa morbimortalidad asociada, el catéter venoso central no se emplea como acceso de uso permanente, a no ser que no se disponga de otra posibilidad, y pronto es sustituido por una fístula arteriovenosa, esto es, una conexión entre una vena y una arteria que se realiza bajo la piel del brazo, para permitir el flujo elevado de la sangre y disponer de una vena en condiciones adecuadas para la punción.
La fístula
La fístula, aunque carece de algo externo que proteger, requiere igualmente unos cuidados, como higiene, evitar golpes, no coger peso o impedir que te tomen la presión arterial en ese brazo. Todo esto, en ocasiones, es complicado llevarlo a cabo en los centros en los que ha vivido Ella, a los que califica de “lugares inseguros donde se producen peleas y enfrentamientos” y es fácil recibir un golpe, por ejemplo.
Sin embargo, a Ella le resulta mucho más fácil cuidar de su fístula que de su catéter y con ella, ha encontrado una mejora en su calidad de vida. “Cuando, por el Covid, nos llevaron a algunos de los del centro a un hotel, no salí de la bañera. Si hubiese tenido catéter no podría haberme dado un baño de espuma. Y la ropa me queda mucho mejor sin el saquito blanco”.
Alimentación adecuada
No tener hogar y estar en tratamiento de hemodiálisis obliga a seguir una dieta que les permita evitar el acúmulo de desechos en sangre y no ganar peso entre una sesión y otra, así como compensar la pérdida de proteínas y otros nutrientes y además, estar bien nutrido. Para ello se recomienda, entre otras cosas, comer más proteínas, controlar el consumo de alimentos ricos en sodio y potasio y restringir significativamente la ingesta de sal y líquidos.
Como manifiesta Ella, a pesar de que en los centros donde ha estado ofrecen una dieta equilibrada y variada, es muy difícil para una persona que no tiene hogar ni ingresos, seguir unas recomendaciones dietéticas tan concretas. A ello se suma la escasa adherencia al autocuidado y la baja autoestima que presentan las personas sin hogar. “En diálisis a veces me echan la bronca porque acumulo mucho peso entre una sesión y otra, pero es que me encantan los bollos y cómo no voy a beberme una botella de agua en verano” nos dice Ella.
Salud mental, sinhogarismo y enfermedad crónica
La vida en la calle es un suceso vital estresante que supone una agresión a la dignidad de la persona produciendo efectos psicológicos muy importantes. Asimismo, el padecimiento de una enfermedad crónica tiene también efectos negativos sobre la salud mental de la persona. Ambos hechos se convierten en factores desencadenantes de estrés, ansiedad, baja autoestima, depresión, tristeza y miedo.
Ella relata: “hay veces que no voy a diálisis. No sé por qué lo hago. No es que tenga algo mejor que hacer, es simplemente que me da igual, no tengo ganas, no merece la pena vivir así. Otras veces no voy porque creo que no me va a pasar nada por un día que no vaya y así hago como que no estoy enferma. Luego, cuando me pongo muy malita por haber faltado, me doy cuenta de que tengo miedo”.
Afrontamiento de efectos secundarios
La extracción de líquido en exceso y/o la eliminación de líquidos con demasiada rapidez que se lleva a cabo durante la hemodiálisis pueden producir hipotensión, fatiga, mareos, dolores de pecho, calambres en las piernas, náuseas y dolores de cabeza, entre otros. Además, después de cada sesión, el paciente puede sentirse cansado o agotado durante horas. ¿Cómo afrontar todo esto sin un hogar?
Ella nos cuenta, “a veces, cuando llego al centro, solo tengo ganas de meterme en la cama y estar sola y en silencio, pero es imposible conseguirlo. Allí siempre hay gente y encima comparto habitación”.
La soledad
Y aquí está la ironía de vivir en un sitio compartido con tanta gente y sentir que se está absolutamente solo.
Cuando se padece una enfermedad crónica con un tratamiento tan duro como es la hemodiálisis, el hecho de carecer de vínculos sociales y familiares es un hecho atroz.
Enfrentarse a la soledad desde la vulnerabilidad de la persona enferma da lugar a la inevitable evocación de la necesidad de cuidados, cariño, compresión y presencia de los seres amados.
Ella está sola y al preguntarle por ello, pensativa y con la mirada perdida en el recuerdo, sonríe con tristeza y nos dice: “mi madre era enfermera”.
